Waarom worden mensen met een psychiatrische ziekte zo vaak uitgesloten van euthanasie? Na 130 consultaties over een euthanasieverzoek op psychiatrische grondslag vraagt SCEN-psychiater1 Ardaan de Boer (77) zich dit nog steeds af. Hij ziet geen verschil tussen lichamelijk en geestelijk lijden. Juist in de psychiatrie speelt dat mensen niet verder kunnen of willen leven en vragen om hulp bij zelfdoding. Wat doen deze mensen als de toegang naar euthanasie voor hen afgesloten is? Als het over actieve levensbeëindiging gaat, heeft de psychiatrie een aparte status, aldus dr. mr. A.P. de Boer.
Lidy Schoon
Uw werk beweegt zich op het snijvlak van psychiatrie en recht. U werkte bij het Pieter Baan Centrum als forensisch psychiater en volgde een avondstudie rechten. U deed promotie onderzoek naar partnerdoding.
Bij de forensische psychiatrische kliniek van het Pieter Baan Centrum werkten naast psychiaters vele juristen. De psychiatrische verslagen werden door de juristen in een voor rechters begrijpelijke juridische jas gestoken. Het juridisch denken verloopt geordend langs vaste geschreven wettelijke regels, de conclusies moeten voortvloeien uit de voorafgaande beschouwingen. Bij het schrijven van euthanasierapporten heb ik veel profijt gehad van mijn jarenlange samenwerking met juristen. Geen van mijn honderden adviezen heeft geleid tot verdere juridische procedures.
U heeft uw eigen bureau Charon. Door wie wordt u benaderd voor consultatie?
Zo’n tachtig procent van de aanvragen komt via het Expertisecentrum Euthanasie. De meeste euthanasiezaken zijn terdege voorbereid door huisartsen, geriaters of psychiaters.
De laatste vijf jaar doet u vooral de SCEN-toetsing vanuit de psychiatrie. Wat motiveert u?
Ik ben opgegroeid op het Westfriese platteland. Als een hond door een aanrijding zeer ernstig gewond was, dan kreeg hij met een platte schop de genadeklap. Ik zie dat als een humane ingreep vanuit compassie. Dat geldt ook voor mensen. Euthanasie was illegaal tot 2002. Voor die tijd konden mensen uit de hogere klasse binnen hun eigen circuit aan middelen komen als zij hun leven wilden beëindigen. Het elitaire randje verdween door de euthanasiepraktijk rond de eeuwwisseling en de euthanasiewet van 2002. Mede dankzij Els Borst is euthanasie toegankelijk geworden voor bredere groepen. Alleen de psychiatrie bleef achter. Ik zie geen verschil tussen lichamelijk en geestelijk lijden. Waarom mensen met een psychiatrische ziekte uitsluiten van euthanasie? Leven en dood, en niet kunnen leven, het centrale thema in de psychiatrie, speelt ook bij verzoeken om levensbeëindiging.
In 2011 beschreef u met een collega de eerste geformaliseerde euthanasiezaak in de psychiatrie.2 Voordien werden euthanasieverzoeken zonder meer afgewezen, terwijl bekend was dat sommige mensen dan suïcide zouden plegen.
In die tijd kregen psychiatrische patiënten geen euthanasie omdat hun ziekte niet levensbedreigend was. Euthanasie gebeurde vooral bij terminale patiënten. Veel psychiaters zagen een doodswens als onderdeel van de ziekte. Meegaan met een doodswens zou betekenen dat ook de psychiater de patiënt had afgeschreven. Hoop en perspectief geven fungeerden als behandelinstrumenten, ook al vond de patiënt dat hij allang uitbehandeld was. Een psychiatrisch patiënt zou nooit een weloverwogen beslissing over de eigen dood kunnen nemen. Echter een doodswens is niet op zich een bewijs van een zieke of gebrekkige wil. In 1993 ging de psychiater Chabot als eerste in op een euthanasieverzoek bij psychisch lijden. Dat leidde tot jarenlange gerechtelijke procedures. De categorische afwijzing van een euthanasieverzoek strookte niet met de euthanasiewet die geen onderscheid maakt tussen lichamelijk en geestelijk lijden. Het betekende een miskenning van de autonomie van psychiatrische patiënten. Op dit punt is de Richtlijn Levensbeëindiging van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (2018) volstrekt duidelijk: de psychiatrisch patiënt is autonoom, tot het tegendeel is bewezen.
Nog steeds is het zo: als het om psychiatrie gaat, dan gaan alle alarmbellen rinkelen. Veel meer dan een euthanasieverzoek op lichamelijke gronden, vergt een verzoek op psychiatrische grondslag een uiterst maar dan ook uiterst zorgvuldige en nauwgezette procedure.
Anno 2021 stijgt het aantal euthanasieverzoeken vanuit de psychiatrie nog steeds, 90% wordt niet ingewilligd. Wat zijn de afwijzingsgronden?
De meeste afwijzingen gebeuren om procedurele redenen zowel van de kant van de aanvrager als vanuit het expertisecentrum. Soms wil een aanvrager niet dat medische informatie wordt opgevraagd bij de behandelend arts. Soms schrikt de enorme wachtlijst af. Er wordt vanuit het expertisecentrum een eerste weging gemaakt van de mate van urgentie, bijvoorbeeld bij ernstige suïcideneigingen.
Er moet meer onderzoek gedaan worden naar de achtergronden van zelfdodingen. Zo is het een destijds gemiste kans dat in het proefschrift van Cornelis van Houwelingen (2011) over treinsuïcides niet onderzocht werd of de ‘treinspringers’ om euthanasie hebben gevraagd. Het is bekend dat twee derde van de mensen die suïcide pleegt in behandeling was bij een psychiatrische instelling. Zo’n 1.100 mensen met een “psychische stoornis” nemen jaarlijks het lot in eigen hand. Waarom is hen geen euthanasie gegund? Wat doen zij als hun euthanasieverzoek wordt afgewezen? Daar moeten we meer zicht op krijgen. Daarom pleit ik voor het invoeren van een motiveringsplicht bij het weigeren van hulp bij zelfdoding.
Gaat de ontwikkeling in de psychiatrie niet te langzaam?
Het aantal euthanasieën in de psychiatrie is gestegen: van 2 in 2008 naar 88 in 2020. Dat is toch goed, zeker als je bedenkt dat euthanasie niet hoort bij het reguliere medisch handelen. De persoon die niet verder wil leven moet er zelf mee komen. Er zit gelukkig beweging in de psychiatrie als het gaat over actieve levensbeëindiging. Ik zie dat als een emancipatie van deze medische specialisatie.
In de richtlijn Levensbeëindiging staat dat het vanuit moreel en professioneel oogpunt ongepast is als een behandelend psychiater niet zelf de euthanasie uitvoert.
Veel psychiaters wagen zich er niet aan, zij vinden het te riskant. Zij deinzen terug voor de zwaarte van de procedures en de rechtszaken tot aan de Hoge Raad. De meeste psychiaters verwijzen door naar het expertisecentrum. Van daaruit wordt het gros van de euthanasieën in ons vakgebied verricht.3
Wanneer is er reden om door te gaan met de behandeling? Wanneer is er sprake van uitbehandeling?
Bij een twintiger bijvoorbeeld, die niet verder wil leven omdat de relatie is verbroken. Zo iemand probeer je aan de praat te krijgen over het verdriet. Die persoon heeft in principe nog een lang leven voor de boeg. Een postnatale depressie is ook zo’n momentopname waarbij behandeling perspectief kan bieden. Een ander verhaal is iemand die tien jaar onder behandeling is geweest, die de jaren des onderscheids heeft bereikt, die geen werk en geen relatie heeft, die er alleen voor staat met veel sterfgevallen in zijn nabije omgeving. En die kan uitleggen waarom er geen uitweg meer is. Een behandeling is niet alleen iemand in leven houden, het moet ook leefbaar zijn. Een opgelegde behandeling werkt vaak niet. Sommige (uitbehandelde) patiënten komen terecht in een beschermde woonvorm of krijgen begeleiding van een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige.
Is een impulsief verzoek uit wanhoop te onderscheiden van een weloverwogen verzoek om hulp bij zelfdoding?
Ja, dat behoort tot de competentie. Er zijn duidelijke signalen voor een gewilde dood. Als mensen zeggen: “Dit houd ik niet langer vol, ben uitgepraat, heb eelt op mijn tong, ik wil sterven.” Of iemand die zegt: “De lente komt er weer aan, de krokussen komen op, getverderrie, het leven komt me de strot uit.” In de psychiatrie is daar een vakterm voor: taedium vitae, een walging van het leven. Als de situatie niet meer te overbruggen is met behandeling of met pillen, dan weet je dat een gesprek over levensbeëindiging aangewezen is. Dan moet je daar als behandelaar langdurig bij stilstaan. In de richtlijn Levensbeëindiging wordt uitvoerig toegelicht hoe te handelen bij een aanhoudende doodswens. Sommige psychiatrische ziekten zijn als a cancer of the mind, een grondige ontregeling van het hoofd, daar is geen kruid tegen gewassen.
Hoe wordt de wilsbekwaamheid beoordeeld in de psychiatrie?
Dat is een van de lastigste vragen: in hoeverre kan de patiënt in vrijheid een verantwoord besluit nemen over zijn leven en levenseinde? Bij ernstige psychische beperkingen is meestal sprake van wilsonbekwaamheid. Bij lichtere psychische ziekten daarentegen niet. Er zijn uiteraard grensgevallen en dan is het een moeilijke afweging. De eigen morele opvatting van de psychiater mag niet maatgevend zijn en mag niet voorbijgaan aan de rechten van de patiënt. Belangrijk is dat iemand zodanig duidelijk zijn of haar ondraaglijk en uitzichtloos lijden kan verwoorden dat de conclusie gerechtvaardigd is dat de oordeelsvorming van de patiënt niet gestoord is.
Als SCEN-psychiater bezoekt u de mensen thuis. Hoe draagt dat bij aan uw beoordeling?
In de huiselijke omgeving leer je iemand beter kennen. De geur van het nest opsnuiven geeft meer zicht op de situatie en kleurt het gesprek. Als iemand nog veel toekomstplannen heeft, dan kan dat in tegenspraak zijn met ondraaglijk lijden. Bij één van die consultaties trof ik een man die zo’n 150 elektroshocks had gehad. Dat getuigt van misplaatste grootheidswaan van de desbetreffende behandelaars. Ik stel me dan voor dat een gloeilamp gaat branden als je die tegen zijn hoofd zou houden. Een andere man lichtte zijn euthanasieverzoek toe met de woorden: “Ik heb het oogwit van de treinconducteur gezien.” Je moet erg dicht op de rails staan om dat gezien te hebben. Je weet dan dat er sprake is van een existentiële wanhoop. Bij weer een ander huisbezoek zag ik een grote zak met pillen op het bureau staan, ik schatte het op anderhalve pond. Deze man had meer dan één kilo psychofarmaca geslikt en vond het welletjes! Dan kun je met recht concluderen dat de grens van de behandeling bereikt is.
Wat vindt u van de benamingen zelfmoord en zelfdoding?
Het zijn zeer beladen termen voor een triest gebeuren. De agressieve lading bemoeilijkt de verwerking voor de nabestaanden. Zij blijven zitten met het gevoel dat zij in de steek zijn gelaten en komen terecht in een cirkel van verstoorde rouw. Voor nabestaanden is het veel zwaarder als een psychiatrische patiënt zelfmoord pleegt dan euthanasie krijgt. In een euthanasietraject wordt de stervenswens gewikt en gewogen en zijn de nabestaanden veelal betrokken. Bij zelfmoord is het passender om de mildere term dwaaldood te gebruiken, daar is de opzet uit verdwenen. De woorden trein, touw en mes zijn dan overbodig. Het klinkt beter om te zeggen: hij of zij geraakte in verwarring en vond een dwaaldood. Dat doet meer recht aan wat er werkelijk speelt: geen uitweg meer zien.
Noten
- SCEN is de afkorting voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland.
- Hulp bij zelfdoding in de psychiatrie; stand van zaken en bespreking van een recente casus. Essay. A.P. de Boer, T.I. Oei, Tijdschrift voor Psychiatrie, augustus 2011, pag. 543-550.
- In 2020 kreeg het expertisecentrum 708 euthanasieverzoeken op psychiatrische grondslag; 68 verzoeken leidden tot euthanasie door de artsen van het centrum. In 2020 is in totaal 88 maal euthanasie uitgevoerd op grond van psychisch lijden, twintig verzoeken zijn door artsen van buiten het expertisecentrum gedaan. Zie de Jaarverslagen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie en van het Expertisecentrum Euthanasie.