Samen waardig sterven, een verhaal met twee kanten

In de media wordt de doodswens van ouderen vaak geframed als veranderlijk en ontstaan uit eenzaamheid, depressie en lijden aan het leven. Wat een verademing om nu eens de andere kant van het verhaal te lezen zonder de bekende vooroordelen. In Samen waardig sterven vertelt Guido Dieperink (1963) over zijn ouders die in 2015 samen een einde aan hun leven maakten.

Het duurde zes jaar om tot die stap te komen. Zijn ouders betrokken hun (klein)kinderen bij dit proces. Dat iemand ondraaglijk moet lijden voordat hulp bij zelfdoding mag, vindt Dieperink ‘de grootste onzin’. Hij hekelt dan ook de ‘hobby-achtige manier’ van zelfdoding waartoe mensen die in eigen regie willen sterven hun toevlucht moeten nemen. Dit boek schetst een goed beeld van de dilemma’s die daarbij komen kijken.

Lidy Schoon

“Het vooruitzicht om eerst ondraaglijk te moeten lijden voordat ze mogen overlijden, spreekt ze niet aan.”

Fragment uit Samen waardig sterven
Was hun leven op het moment dat ze er met ons over spraken, uitzichtloos? Nee. Waren ze eenzaam of geïsoleerd? Ook nee. Ze hadden een goed leven gehad. Maar ze zagen dementie (lees: wilsonbekwaam zijn) als hun grootste vijand. Voor beiden gold dat ze de verslechtering van hun situatie goed hadden gevolgd. Ze wisten precies waar ze stonden. Juist daarom was hun besluit, na jarenlange voorbereiding en uiteindelijke afweging, een góéd besluit. Ze leden nog niet aan het leven. Het leven was juist goed voor hen geweest. Het was het vooruitzicht op lijden, of het vooruitzicht op een perspectief dat ze niet wilden accepteren. En dat is een persoonlijk recht en een eigen keuze. Het is goed om na een goed leven te mogen zeggen dat het goed is geweest, en daarmee aan te geven dat dit het hoogtepunt is waarop iemand wil stoppen. Er was dus geen sprake van eenzaamheid of van uitzichtloosheid, maar eerder van tevredenheid, en het begrijpen dat de allerlaatste fase, die van geestelijke ziekte en toenemende (zwaardere) ongemakken, in hun ogen niet wenselijk was.

Je studeerde Informatica in Delft. Bent daarna organisatieadviseur geworden in de financiële dienstverlening en begeleidt veranderingsprocessen. Door je ouders kwam je voor het eerst met het onderwerp voltooid leven in aanraking.

Het was voor mij een volslagen nieuw onderwerp. Ook erg ingewikkeld. Ik heb lang geworsteld met de discrepantie tussen euthanasie en voltooid leven. Mensen met een voltooid leven komen niet in aanmerking voor euthanasie want zij lijden niet ondraaglijk. Zij moeten dus zelf een einde aan hun leven maken. En de mogelijkheden daarvoor zijn zeer beperkt. Voltooid leven gaat niet zozeer om wat de situatie nu is, maar wel die van de nabije toekomst. Naast het doorgronden van voltooid leven, heb ik de situatie van mijn ouders in een breder maatschappelijk perspectief geplaatst. Mijn verhaal van twee voltooide levens wil ik delen met anderen. Vertellen hoe mijn ouders er bewust voor gekozen hebben om in eigen regie hun leven te beëindigen. Een verhaal met twee kanten. De mooie kant: twee mensen die na een gelukkig leven zichzelf een lijdensweg besparen. De duistere kant: zonder naasten met behulp van primitieve middelen sterven. Ontoelaatbaar en niet van deze tijd. Daarom is het belangrijk dat voltooid leven erkenning krijgt en dat mensen die uitgesloten zijn van euthanasie toch op een legale en humane wijze kunnen sterven.

Je ouders waren rond de tachtig, je vader had dementie en je moeder lichamelijke klachten.

Mijn ouders leefden bewust en dachten na over het leven. En over de dood. Zij voelden hoe de kwaliteit van hun leven langzaamaan achteruitging. Zij waren allebei zelfstandige, actieve mensen. Vooral mijn vader ergerde zich eraan dat hij veel dingen niet meer kon zoals zijn bankzaken regelen. Ook had hij in twee jaar tijd zes kleine ongelukjes met zijn auto, niet ernstig maar wel vervelend. Mijn moeder had slikproblemen, hoofdpijnen en last van flauwvallen, ook in het openbaar. In haar familie kwamen hersenbloedingen voor. Zij was bang om net als een familielid in een rolstoel te belanden. Ze heeft gewerkt als stervensbegeleider en gezien hoe sommigen het leven uitzingen en maar wachten en wachten op de dood. Voor hen allebei was het klip en klaar: zij wilden zonder hulp van een arts de regie in eigen hand houden.

Als broers hebben jullie een grote rol gespeeld in de laatste levensfase van jullie ouders. Wat waren de belangrijkste stappen?

De keuzes: waarom willen jullie dat? En waarom samen? Daarna het dilemma hoe en op welk moment. Dat zij hun leven als voltooid beschouwden, riep de vraag op of ze nog niet genoeg mooie momenten hadden om voor te leven. Jazeker, die hadden ze nog. Maar als ze niet op tijd waren, als ze continu bleven uitstellen, dan was het te laat. Als kinderen stelden wij ook vragen bij het gelijktijdig overlijden. Het verlies van twee (groot)ouders tegelijk heeft een grote impact. Maakte dat het sterven niet onnodig heftig? Maar zij hielden voet bij stuk, zij wilden niet zonder elkaar verder leven. Dat benadrukten ze ook in hun rouwadvertentie: “Wij beiden waren zo verweven met elkaar, wat moet de één zonder de ander?” Gaandeweg kreeg ik bewondering voor hun lef om er samen uit te stappen. Als het besluit is genomen om de laatste fase in te gaan, komen de praktische vragen: hoe en wanneer? Welke middelen zijn beschikbaar om een einde aan het leven te maken? In hun zoektocht zijn ze vooral teruggevallen op het boek Uitweg van Boudewijn Chabot. Ook het tijdstip van de zelfgekozen dood is een proces van wikken en wegen: een verjaardag, een tentamen, geplande vakanties, altijd is er wel wat. Dan wordt de datum op begin mei 2015 gezet. Voor ons kinderen is het lastig in te schatten of ze het daadwerkelijk gaan doorzetten. Is het reëel en zijn ze ertoe in staat?

Je hekelt de ‘hobby-achtige manier’ waarop jouw ouders met de heliummethode een einde aan hun leven hebben gemaakt, onmenselijk en niet meer van deze tijd.

Stel je voor: mijn vader bestelt online bij de feestwinkel zes roze heliumtanks, alsof hij een groot kinderfeestje gaat organiseren. Bij de ijzerwarenwinkel haalt hij buigzame slangen en verderop een braadzak om over het hoofd te trekken. Een heel geknutsel en dat op hun leeftijd. Helium is een stof die in hoge concentratie al binnen vijftien tot dertig seconden je bewustzijn lamlegt. Een snelle, pijnloze weg dat wel, maar erg luguber en technisch lastig. De laatste minuten van je leven moet je de slang goed aansluiten, de zak over je hoofd trekken en de gaskraan opendraaien. Op het moment suprême is de kans groot dat de zenuwen opspelen en dat het misgaat. Oefenen is belangrijk maar natuurlijk nooit waarheidsgetrouw. Wij konden er niet bij zijn want hulp bij zelfdoding is strafbaar. Voor ons was het een spannend moment om op de dag van hun zelfgekozen dood het huis te betreden. We hadden met onze ouders afgesproken dat we op een bepaald tijdstip tweemaal zouden bellen. Ze namen de telefoon niet op. We liepen rustig het huis in. Met een brok in de keel openden we de kamerdeur. Daarachter was het stil. Wat we zagen, getuigde van een vredig en waardig einde. Er kwam rust over ons en zelfs een gevoel van blijdschap. Zij hebben het goed gedaan.

In het gros van de publicaties over zelfdoding wordt vanuit de copycat-gedachte (kopieergedrag) angstvallig gezwegen over de manier van zelfdoding. Ook als het gaat om een zelfgekozen dood wordt verwezen naar 113-zelfmoordpreventie. Heeft dat bij jou gespeeld?

Nee, het ging erom het levenseinde van mijn ouders te beschrijven. Zij kozen zelf voor de heliummethode en moesten het zonder onze hulp uitvoeren. Zij hebben ons en onze kinderen zoveel als mogelijk meegenomen in de voorbereidingen. Zij bespraken niet alles met ons. Ze hadden elkaar om een keuze te maken die bij hen paste.

Het onderzoek naar voltooid leven geleid door Els van Wijngaarden moest uitsluitsel geven hoeveel 55-plussers een doodswens hebben die buiten de euthanasiewet valt omdat zij niet ernstig ziek zijn.

Ik vond het vreemd dat in dit onderzoek de leeftijdsgroep 55+ is genomen terwijl het wetsvoorstel van D66 uitgaat van 75+. Bovendien is de doelgroep helemaal niet zo klein als wordt voorgesteld. In het onderzoek wordt de doodswens van mensen opgedeeld in drie groepen: aanhoudende doodswens, actieve doodswens en wens tot (hulp bij) levensbeëindiging. En alleen die laatste groep, die zo’n 10.000 mensen betreft, leidde tot de conclusie dat het gaat om een kleine doelgroep. Dat is veel te kort door de bocht. Een voltooid leven is geen momentopname maar een proces van jaren, zoals bij mijn ouders. In feite gaat het om 76.000 mensen met een doodswens. Deze groep is misschien niet heel groot, maar doet er terdege wel toe. Zeker als je het in verhouding bekijkt tot andere doelgroepen die veel aandacht krijgen:
68.000 mensen met een verstandelijke beperking;
47.000 mensen die jaarlijks overlijden aan kanker;
17.000 echtscheidingen per jaar;
1.000 verkeersdoden per jaar.
Het kabinet was in 2020 blij met de uitkomsten van het onderzoek: ‘het probleem is klein’. Het beleid van de CDA en ChristenUnie blijft gericht op eenzaamheidsbestrijding met de focus op zingeving. Dat slaat de plank volledig mis. Het voltooide leven is van dusdanige omvang dat een adequate oplossing noodzakelijk is.

Je bent optimistisch dat er binnen afzienbare tijd een wettelijke regeling komt.

De enorme aandacht in de media geeft aan dat voltooid leven een belangrijk thema is. De levensduur van mensen wordt verder opgerekt. Het probleem wordt de komende tijd door de vergrijzing en de onbetaalbare gezondheidszorg alleen maar groter. Oplossingen zijn er niet zomaar. De euthanasiewet is er gekomen, zo zal er ook een wet voltooid leven komen. Daar ben ik van overtuigd!

€ 18,95 168 blz.
Te bestellen bij alle boekhandels