Else, veertien dagen voor haar dood.
Als het gaat om hulp bij zelfdoding, euthanasie bij psychisch lijden of de kwalificatie van voltooid leven en leeftijdsgrenzen, is de wet op de euthanasie nog lang niet volledig of voltooid. In deze rubriek willen wij af en toe de vinger leggen op lacunes en mankementen, om duidelijk te maken tot welk immens leed de op die punten haperende wet kan leiden.
Dit keer het verhaal van Else, verteld door haar ouders Astrid en Tonnie de Gunst.
Ank van Rijnsoever
Echt verdriet slijt niet. Ermee leren leven kan, als de liefde overheerst. Het is de levenshouding geworden van Astrid en Tonnie de Gunst, die nog eenmaal hun verhaal willen doen. Over hun dappere dochter Else, die zij in liefde lieten gaan toen die ten einde raad na een alsnog geweigerde euthanasie het heft in eigen hand nam door niet meer te eten en te drinken. Else stierf toen ze 31 jaar was.
Het is zeven jaar geleden, dat Astrid en Tonnie hun dochter Else lieten gaan. Ze moeten zichzelf desondanks overwinnen om de gebeurtenissen weer op te rakelen. Toch doen ze dat, als belangrijke en indringende bijdrage aan de slepende debatten over situaties als waarin zij met hun dochter terechtkwamen. En om aan te tonen hoeveel er nog schort aan zorg, begrip en hulp voor psychisch uitzichtloos lijdende mensen die het leven niet meer aankunnen, maar wie toch hulp geweigerd wordt bij de wens het leven achter zich te laten. En steeds vaker blijkt dat het daarbij ook kan gaan om jonge mensen.
Astrid vertelt: “Else was een van onze drie kinderen; zij kwam op 17 oktober 1984 op de wereld. Geleidelijk aan merkten we dat haar spraak moeilijk op gang kwam. Ze ging daarom op vierjarige leeftijd naar een school voor kinderen met gehoor- en spraakproblemen, waar ze intensieve logopedie kreeg. Daar bleek ook dat Else niet goed kon leren. Na zes jaar ging ze naar een MLK- school in Oldenzaal en daar ontwikkelde ze zich van een aanvankelijk vrolijk kind naar een meisje met een autistische inslag. Op school had men dat niet zo in de gaten, maar wij thuis wel. Ik zei wel eens: thuis is het een heel ander meisje. De leerkracht schakelde een orthopedagoog in en na korte tijd werden wij met de uitslag van dat onderzoek doorverwezen naar een hulpverlenende instantie.”
Kleine Else, grote Else en Else zelf
Vanaf die tijd regen de jaren van onrust, verdriet, zorg en problemen zich aaneen. “Ons werd aangeraden Else naar een psychiatrische instelling voor kind en jeugd te laten gaan. Inmiddels werd duidelijk dat zij een meisje was met een licht verstandelijke beperking. In die instelling kwam ze drie weken op de crisisafdeling terecht, waarna ze er nog anderhalf jaar intern verbleef. Daarna ging ze naar een gezinsvervangend tehuis. Vele jaren van psychiatrische behandeling volgden, met veel behandelingen en heel veel medicijnen, met vaak akelige bijwerkingen. Alles echter zonder resultaat. Inmiddels kreeg Else steeds meer stoornissen en last van het zien van beelden en het horen van stemmen die haar opdrachten gaven om bijvoorbeeld een gevaarlijke weg over te steken of zichzelf te straffen. Ze werd gezien als een aan autisme lijdend meisje, sociaal-emotioneel twee jaar oud en cognitief twaalf jaar. Else zou daarover in de latere jaren vaak zeggen: Ik ben dus een kleine Else, een grote Else een Elze zelf, IK. Maar een echte diagnose is eigenlijk pas gesteld toen ze 28 jaar was.”
Zwarte tekeningen met EPPE
In 2011 deed Else een eerste zelfmoordpoging. Een jaar lang had ze stiekem pillen verzameld, ze wachtte tot de slaapdienst van de instelling naar huis was, slikte alle pillen in een keer en werd de volgende morgen gevonden. Een dag lag ze in coma. Toen ze wakker werd was het eerste dat ze tegen Astrid zei: “Mam, nu moet ik je nog een keer verdriet doen”. Een arts zei bij die gelegenheid nogal verbaasd: “Goh, heeft ze het toch gedaan?”
Astrid: “Ze was zo wanhopig, zo verdrietig, sinds haar veertiende jaar had ze al tegen ons gezegd dat ze dood wilde. Iedere dag schreef ze in haar dagboek dat ze alweer een dag had geleefd.
Vanaf 2012 begon ze nog meer te veranderen, werd ze onbereikbaar, leefde ze in een eigen bubbel. Waar ze voor die tijd dol was op dieren werd ze daar toen erg angstig voor. Ze nam afstand, had het alleen nog maar over de dood. Ook haar automutilatie werd steeds ernstiger. Toen we eens van een vakantie thuiskwamen, bereidde onze andere dochter ons voor dat ‘Else zich weer pijn had gedaan’. Else kwam toen in het weekend thuis. Ze was bont en blauw, met handen op ‘t zwarte af door al het slaan tegen de muur. Ook sneed ze zichzelf. Alle vormen van automutilatie paste ze toe. Daarbij uitte ze zich ook via tekeningen. Verrassend creatieve tekeningen. Maar wel met heel veel zwart en altijd met verwijzingen naar de dood. Daarin kwam vaak het woord EPPE voor. De E stond voor de D, de P voor O’s en zo stond er in een soort geheimtaal DOOD.”
‘Mama, heb je al iets gehoord over die pil van de Coöperatie?’
Elk uur, elke dag was Else met de dood bezig. Vaak vroeg ze aan haar moeder of die al iets had gehoord over de pil waarmee de Coöperatie Laatste Wil bezig was. Geregeld ging ze vanuit de instelling waar ze woonde naar de bibliotheek om informatie op te zoeken en te verzamelen over manieren van doodgaan. Ze ging zelfs een plan op papier zetten, wel met het besef dat ze niet haar ouders erin moest betrekken. “Mam, jullie mogen geen problemen met de politie krijgen.” Zo slim was Else dan toch wel. Maar ze bleef knokken.
“In januari 2012 hebben we contact gezocht met de Levenseindekliniek. We besloten mee te werken aan euthanasie, omdat we vonden niet het recht te hebben haar te dwingen te leven als ze dat zelf absoluut niet wilde.” In oktober 2012 werd haar verzoek in behandeling genomen. Else kreeg weer hoop en zei zo blij te zijn dat ze nu zomaar over doodgaan mocht praten. Voelde zich in haar doodswens eindelijk serieus genomen. Else heeft met vier verschillende psychiaters hele gesprekken gehad. Op 21 december 2014 kwam het team van de Levenseindekliniek vertellen dat de laatste psychiater zei dat Else niet wilsbekwaam was en dat de euthanasie dus niet doorging. “We waren lamgeslagen”. Waarop Else reageerde met “Geen euthanasie? Dan moet ik het wel zelf doen.”
‘Yes, ik mag dood!’
Begin 2016 kwam alles in een stroomversnelling. Else had zich in de bibliotheek ook ingelezen over de manier van sterven door niet meer te eten en te drinken. Ze had al vaseline gekocht en citroendruppels. Ze vroeg aan haar ouders of ze thuis mocht sterven. “Wat we haar uiteraard hebben beloofd”. Op een zondag, net voordat ze weer terug zou gaan naar de instelling vertelde ze op maandag te stoppen met eten en drinken.
Astrid: “Die eerste week heeft Else alleen doorstaan. Toen ik haar op de zaterdag aan het einde van die eerste week ging bezoeken, zag ze er vreselijk uit. Ze leek grieperig, was al heel erg verzwakt. Desondanks was het haar gelukt om haar plan voor de verzorgenden in de instelling te verbergen. Wel had ze een brief gemaakt voor de instelling. Op zondag 28 februari 2016 belde ze naar huis en vroeg Tonnie om haar te komen halen. Ze zei: ‘Papa, wil je me komen halen, ik kan niet meer.’
We hebben toen beneden in de woonkamer een bed voor haar neergezet. Ik sliep ook beneden, naast haar. Verdere bezoeken door artsen vanuit de instelling hebben wij na één bezoek geweigerd. Daarop is haar eigen huisarts ingeschakeld, die toezegde haar zoveel mogelijk te zullen begeleiden op weg naar het einde. Hij maakte haar duidelijk dat ze echt dood zou gaan als ze geen eten en drinken meer tot zich zou nemen. Haar reactie daarop: ‘Yes, ik mag dood!’ Alles bij elkaar heeft het veertien dagen geduurd. Op zondagavond is ze overleden. Het was 6 maart 2016. De huisarts heeft haar natuurlijke dood gemeld.”
Je kind twee weken zien lijden en strijden
Astrid en Tonnie de Gunst hadden het advies gekregen om zich via het maken van een filmpje in te dekken tegen mogelijke juridische gevolgen. Speculaties over hulp bij zelfdoding zijn bij voorbaat de kop ingedrukt doordat Astrid twee keer eten en drinken aan Else aanbood en haar vroeg of ze dat wilde hebben. Als zij weigerde vertelde Astrid duidelijk dat dat betekende dat ze zou sterven en vroeg ze of Else dat wilde. Die dat duidelijk bevestigde.
Astrid stelt dat het vreselijk is om je kind veertien dagen zo te zien lijden en strijden. Iets dat voorkomen had kunnen worden als de euthanasie niet was afgezegd. Volgens haar deugde de vaststelling dat Else wilsonbekwaam was absoluut niet. Als die euthanasie wel doorgang had gevonden, dan had Else op een veel waardiger manier kunnen sterven en was ook haar ouders veel extra leed bespaard gebleven.
OPROEP aan onze leden en meelezers
Wanneer u de situatie in dit artikel herkent, misschien zelf hebt meegemaakt en bereid bent daarvan verslag te doen in onze nieuwsbrief, dan stellen wij dat zeer op prijs. Eventueel, indien gewenst, geanonimiseerd.